I'm so excited

Il y a 8 ans le diagnostic de surdité est tombé. L’abattement a vite cédé la place à l’espoir. Depuis, l’espoir s’est transformé en certitude: nos enfants valent mieux que ce qui leur est proposé en France en 2012...


Lorsque j’ai appris la surdité de mon fils de 5 mois et demi, bizarrement elle ne pouvait être - pour moi - que profonde. Jamais je n’ai envisagé qu’il puisse tirer un quelconque bénéfice de ses appareils... Et pourtant ! Le peu de temps où il a eu une audition résiduelle, les gains ont été époustouflants.

Mais, comme si je savais que cela n’allait pas durer, j’ai tout misé sur les implants cochléaires et les démarches pré-implants ont été entamées tout de suite, contrairement à ce qui se faisait dans le service à l’époque.

Cela a entraîné un «cafouillage» dans la prise en charge, ce qui a été salutaire.

Tablant sur l’absence de communication entre services, j’ai pu avec une totale mauvaise foi affirmer à la pédiatre du CAMSP que j’avais déjà vu l’orthophoniste et une psychologue, sans toutefois préciser qu’il s’agissait de l’équipe pré-implant. Elle a noté cela dans le dossier, m’a tendu l’ordonnance de scanner et «au-revoir Madame».

Dès qu’il a eu ses appareils, mon petit garçon s’est mis à babiller pour ne plus jamais s’arrêter. Cela m’a convaincue qu’une éducation purement oraliste serait la plus adaptée pour lui.

De plus, l’orthophoniste de l’équipe implant m’avait annoncé que la rééducation serait longue, au minimum 15 ans avec 2-3 séances par semaine... Cette vision m’a horrifiée.

Ayant commencé mes recherches sur internet, j’ai vu des dizaines et dizaines de sites, blogs de parents, de professionnels aux Etats-Unis. Les enfants sourds implantés (bi-implantés pour la plupart) étaient scolarisés dans leur école de quartier, ils avaient un niveau remarquable, et pour les plus âgés la rééducation s’était arrêtée au bout de 5 ans... Auditory Verbal Therapy (AVT), point commun de tous ces enfants... AVT, trois lettres qui allaient changer radicalement la vie de mon fils, et la nôtre...

Je me suis plongée dans tous les documents que je pouvais trouver.

Comment ne pas adhérer à une méthode qui a pour objectif de donner à l’enfant sourd appareillé ou implanté un niveau de langage, de compréhension équivalents à ceux des enfants de leur âge ? Comment ne pas adhérer à une méthode qui donne le ciel comme limite à nos enfants ? Comment ne pas adhérer à un principe simple qui dit que pour parler il faut entendre, et que pour entendre il faut écouter, et que écouter, cela s’apprend... Parce que les PARENTS sont les principaux acteurs dans la rééducation de leurs enfants l’AVT s’adresse en priorité à eux.

Le résultat ? A 8 mois mon fils disait son premier mot, le plus beau des mots: MAMAN !!

Lorsque peu de temps après il a perdu toute audition résiduelle exploitable, le processus pour les implants était déjà complet. Suite à une bataille ubuesque entre hôpitaux, médecins et chirurgiens, la bi-implantation a été reportée aux 14 mois de ma pipelette. 6 mois à attendre, mais aussi 6 mois à l’entendre ! Car pendant toute cette période, JAMAIS il n’a arrêté de m’appeler, de parler avec sa soeur. Malgré des seuils mauvais, sa mémoire auditive était déjà  activée. Toutes les activités que nous avions mises en place portaient leurs fruits, et c’est ce qui a rendu cette attente plus que supportable !

L’opération s’est déroulée le 1er Octobre 2008 sans accroc, l’activation était prévue pour le 16 Octobre...


En attendant l’activation, j’essayais de prendre de l’avance sur tout ce que j’allais devoir faire avec mon fils. Maintenant qu’il allait entendre (je n’en n’ai JAMAIS douté), j’allais moi devoir être à la hauteur, et lui faire rattraper son retard rapidement.

J’avais amassé une foule énorme de documents, de jeux, d’astuces. J’avais lu tout ce qui avait trait à l’AVT. Mais je me retrouvais subitement avec  d’énormes points d’interrogation: comment mettre tout cela en pratique ? Mon bonhomme avait 14 mois, l’âge des premiers mots, de la compréhension de petits ordre simples... Comment hiérarchiser ? Comment savoir si j’etais sur le bon chemin ?

La veille de l’activation, le 15 Octobre 2008, alors que je récupérais les activités mises à disposition sur un site professionnel de l’AVT aux Etats-Unis, j’ai décidé d’envoyer un mail à la personne qui avait mis ces documents en ligne. Pourquoi elle et pas à une des dizaines d’autres que j’avais déjà remarquées ? A ce jour je n’ai toujours pas de réponse à cette question.

J’ai écrit 10 lignes. Dix lignes pour décrire mon désespoir de n’avoir aucune aide en France, dix lignes pour expliquer que mon garçon méritait ce qu’il y avait de mieux. Dix lignes pour démontrer que j’étais prête à apprendre. Dix lignes pour lui demander de l’aide.

J’ai reçu une réponse d’une ligne:

«I am in my car right now. I will contact you later. I’m so excited !»

Une ligne qui a changé la vie de mon fils.


Arès 2 ans d’AVT, mon fils de 3 ans a été scolarisé dans l’école de quartier avec le niveau de vocabulaire et de compréhension d’un enfant de 4 ans. Les objectifs sont atteints et nos efforts largement récompensés.

Deux ans d’AVT quand on me promettait 15 ans d’orthophonie...